Акция у Минздрава: чиновники обещают разобраться, а люди продолжают умирать…

Во вторник, 25 февраля прошла наша очередная акция против импортозамещения в медицине – за доступ на отечественный рынок необходимых медицинских препаратов.

Ранее мы уже неоднократно выходили к Минздраву с теми же требованиями, последний из них – 11 февраля. В тот день к пикетирующим вышли чиновники Минздрава, обещали встречу, взяли телефоны, сказав, что обязательно позвонят в самые ближайшие дни, «возможно, завтра». Но прошла неделя, и никто не позвонил.

И мы, конечно, снова вышли, чтобы напомнить чиновникам об их обещании.

87768377_2645559755573285_4902303984078815232_o

На этот раз с нами были родственники больных муковисцидозом: они рассказали о том, что, уже 9 человек умерло из-за отсутствия необходимого лечения с декабря 2019 года ( тогда с одиночными пикетами стояли дети в кислородных масках). Один из умерших недавно людей год дожидался операции по трансплантации легких.

Но, несмотря на резонансные материалы в СМИ, ситуация не меняется. Правда, после массового заявления врачей онкобольным вернут некоторые лекарства. Но что касается муковисцидоза, то все, сказанное на разных симпозумах и заседаниях, пока осталось на уровне слов. Люди умирают, а в кабинетах только начинают озвучивать проблему.

87996500_2645559795573281_5278116306833375232_o

Наши пикеты прошли без внимания полиции. Однако, сами представители Минздрава отреагировали на наше присутствие неоднозначно.

Сначала они пытались отогнать нас от здания, потом представители учреждения,  вышедшие из здания, проходя мимо, бросили нелестное замечание в адрес одной из пикетчиц… Наконец, когда мы встали снаружи, у забора, вышел молодой человек, уже знакомый нам по прошлому пикету, чтобы под  видеозапись выслушать наши вопросы и претензии. Никаких обещаний уже не прозвучало, но были туманные заверения в том, что сотрудники министерства в чем-то «разберутся» и что-то «выяснят».

87057281_2645560442239883_9194735776200392704_o

У одной из участниц нашего пикета больна маленькая внучка, у другой – дочь. Больные и их родственники, обращаясь за поддержкой к представителям СМИ, говорят: « Мы вынуждены подвергать опасности жизни детей и взрослых пациентов, пробуя не доказавшие эффективности для муковисцидоза препараты. Процесс оформления нежелательных реакций не налажен, а это влияет на сроки получения необходимых лекарственных препаратов, которые часто жизненно важны для пациентов с муковисцидозом.  Соблюдение протоколов лечения для нас – это жизнь». Отчаявшись ждать ответа от российских чиновников, родственники больных обратились за помощью  в ООН и ВОЗ.

Времени нет, болезнь не ждет, пока документы путешествуют из канцелярии в канцелярию.  На кону судьбы самых незащищенных людей – тяжело больных, среди которых есть дети, только начинающие жить…

Конечно, эта проблема касается не только страдающих муковисцидозом: среди пикетчиков был больной сахарным диабетом, лишенный необходимых лекарств. Но кроме всем  известных болезней есть те, о которых мало кто и слышал, например « синдром пустого носа». Эта болезнь, не входящая в число тяжких, при отсутствии адекватного лечения, тоже может изводить людей так, что они задумываются о самоубийстве. Об этом рассказала участница нашей акции Ольга Кондратьева. Что уж говорить о больных c тяжелыми диагнозами, которых представители власти давно «похоронили», о всех тех, кто в отсутствии поддержки не смеет даже поднять голос?

Обо всем этом нужно знать, нужно говорить. И мы будем выходить снова, пока ситуация с лекарственным обеспечением в России не сдвинется с места.

Мария Рябикова

( фото Василия Петрова)

87969310_2645561275573133_3633574952692613120_o

 

One thought on “Акция у Минздрава: чиновники обещают разобраться, а люди продолжают умирать…”

  1. Синдром пустого носа- это крайне тяжелое заболевание , а боли такой силы, что больные мечтают о самоубийстве. Этот синдром официально не занесен в классификатор болезней. Его и не занесут никогда, потому что его делают врачи своими руками, подрезая(конхотомия) или выхолащивая(вазотомия́) нижние носовые раковины. Люди страдают больше, чем при муковисцидозе.
    Я сама страдаю этим после совершенно ненужной операции, у меня был прекрасный нос. Наши врачи пытаются заработать, даже путем нанесения вреда здоровью. Никто из страдающих муковисцидозом не накладывает на себя руки добровольно. С другой стороны, люди, кажущиеся внешне нормальными, уходят из жизни?
    Необходимо поднять тему СПН на уровень министерства здравоохранения и госдумы. За границей придумывают методы лечения, уже разработаны приемлемые импланты, заменяющие обрезанную часть раковин. У нас даже не знают, что есть такой синдром.
    Болезнью СПН не назовут, потому что он искусственного происхождения, а именно, врачебные ошибки приводят СПН , а также желание врачей заработать на ненужной операции

    Like

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Google photo

You are commenting using your Google account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s