Акция у Минздрава: чиновники обещают разобраться, а люди продолжают умирать…

Во вторник, 25 февраля прошла наша очередная акция против импортозамещения в медицине – за доступ на отечественный рынок необходимых медицинских препаратов.

Ранее мы уже неоднократно выходили к Минздраву с теми же требованиями, последний из них – 11 февраля. В тот день к пикетирующим вышли чиновники Минздрава, обещали встречу, взяли телефоны, сказав, что обязательно позвонят в самые ближайшие дни, «возможно, завтра». Но прошла неделя, и никто не позвонил.

И мы, конечно, снова вышли, чтобы напомнить чиновникам об их обещании.

На этот раз с нами были родственники больных муковисцидозом: они рассказали о том, что, уже 9 человек умерло из-за отсутствия необходимого лечения с декабря 2019 года ( тогда с одиночными пикетами стояли дети в кислородных масках). Один из умерших недавно людей год дожидался операции по трансплантации легких.

Но, несмотря на резонансные материалы в СМИ, ситуация не меняется. Правда, после массового заявления врачей онкобольным вернут некоторые лекарства. Но что касается муковисцидоза, то все, сказанное на разных симпозумах и заседаниях, пока осталось на уровне слов. Люди умирают, а в кабинетах только начинают озвучивать проблему.

Наши пикеты прошли без внимания полиции. Однако, сами представители Минздрава отреагировали на наше присутствие неоднозначно.

Сначала они пытались отогнать нас от здания, потом представители учреждения,  вышедшие из здания, проходя мимо, бросили нелестное замечание в адрес одной из пикетчиц… Наконец, когда мы встали снаружи, у забора, вышел молодой человек, уже знакомый нам по прошлому пикету, чтобы под  видеозапись выслушать наши вопросы и претензии. Никаких обещаний уже не прозвучало, но были туманные заверения в том, что сотрудники министерства в чем-то «разберутся» и что-то «выяснят».

У одной из участниц нашего пикета больна маленькая внучка, у другой – дочь. Больные и их родственники, обращаясь за поддержкой к представителям СМИ, говорят: « Мы вынуждены подвергать опасности жизни детей и взрослых пациентов, пробуя не доказавшие эффективности для муковисцидоза препараты. Процесс оформления нежелательных реакций не налажен, а это влияет на сроки получения необходимых лекарственных препаратов, которые часто жизненно важны для пациентов с муковисцидозом.  Соблюдение протоколов лечения для нас – это жизнь». Отчаявшись ждать ответа от российских чиновников, родственники больных обратились за помощью  в ООН и ВОЗ.

Времени нет, болезнь не ждет, пока документы путешествуют из канцелярии в канцелярию.  На кону судьбы самых незащищенных людей – тяжело больных, среди которых есть дети, только начинающие жить…

Конечно, эта проблема касается не только страдающих муковисцидозом: среди пикетчиков был больной сахарным диабетом, лишенный необходимых лекарств. Но кроме всем  известных болезней есть те, о которых мало кто и слышал, например « синдром пустого носа». Эта болезнь, не входящая в число тяжких, при отсутствии адекватного лечения, тоже может изводить людей так, что они задумываются о самоубийстве. Об этом рассказала участница нашей акции Ольга Кондратьева. Что уж говорить о больных c тяжелыми диагнозами, которых представители власти давно «похоронили», о всех тех, кто в отсутствии поддержки не смеет даже поднять голос?

Обо всем этом нужно знать, нужно говорить. И мы будем выходить снова, пока ситуация с лекарственным обеспечением в России не сдвинется с места.

Мария Рябикова

( фото Василия Петрова)